“Vous pouvez poser vos questions dans un environnement sûr et privé. À mon avis, c’est le facteur le plus important. Après tout, il s’agit d’un défaut héréditaire”.
La Fondation CDH1 est une association de patients néerlandaise qui aide les personnes atteintes d’une anomalie du gène CDH1, qui entraîne un risque accru de cancer héréditaire de l’estomac et du sein.
Avec seulement 35 familles touchées aux Pays-Bas, cette maladie est extrêmement rare.
Elvira Nijkamp, elle-même porteuse du gène CDH1, a décidé de s’impliquer dans la fondation après son propre diagnostic et les défis qu’elle a dû relever. Grâce à ses efforts, la fondation est devenue plus active et a amélioré la diffusion d’informations par l’intermédiaire de l’application Socie, qui offre aux personnes souffrant d’une maladie un environnement sûr et privé pour se contacter et se soutenir mutuellement.
Pouvez-vous nous parler un peu plus de vous et de la Fondation CDH1 ?
Je m’appelle Elvira Nijkamp (51 ans). Il y a deux ans, on a découvert que j’étais atteinte d’un cancer du sein et, par conséquent, mon ADN a été analysé. On a alors découvert que j’avais une anomalie dans le gène CDH1. Si vous présentez cette anomalie, vous avez un risque accru de cancer héréditaire de l’estomac et du sein. Il est très peu connu et très rare. Les médecins estiment qu’il y a environ 35 familles aux Pays-Bas qui présentent cette anomalie génétique.
Enlèvement de l’estomac
La seule chose que les patients peuvent faire pour prévenir le cancer de l’estomac est de se faire enlever l’estomac par mesure de précaution. Votre monde est complètement bouleversé lorsque l’on vous dit cela. Vous pensez immédiatement : “Pourrai-je encore manger sans estomac ?” “Comment sera ma vie à ce moment-là ?” “Est-ce que je ne pourrai plus boire que des smoothies ?” Votre tête bat la chamade.
Vous avez besoin d’aide
J’ai alors commencé à chercher des informations en ligne. C’est rare, mais il y a plus de personnes qui en sont atteintes et je voulais les trouver. J’ai trouvé le site web de Stichting CDH1. Il s’agit de l’association de patients aux Pays-Bas. Il y avait peu d’informations sur le site. La fondation existe depuis 10 ans, mais c’était en fait une fondation dormante. Une journée nationale d’information est organisée tous les deux ans, mais rien d’autre ne se passe. Cela m’a choqué car j’avais besoin d’informations. Je n’ai pu contacter que le conseil d’administration. Personnellement, je trouve que c’est un seuil très élevé. Ce n’est qu’au bout d’un an, lorsque j’ai terminé mon traitement et que je me suis rétablie, que j’ai décidé de m’impliquer.
Allez-y, nous vous soutenons !
Je suis consultant en communication. J’ai vu de nombreuses possibilités d’améliorer la fourniture d’informations par la fondation. J’ai contacté le conseil d’administration et ils étaient très heureux que je veuille faire quelque chose. Ils ont indiqué qu’ils manquaient de temps. Pour eux, l’anomalie est déjà devenue plus que normale et donc moins urgente. Ils m’ont ensuite donné carte blanche : “Allez-y, nous vous soutenons”. J’ai ensuite obtenu une subvention l’année dernière et j’ai demandé aux sympathisants de la fondation s’il y avait des personnes qui voulaient s’impliquer dans la fondation. Un nouveau conseil d’administration est alors entré en fonction.
L’application Socie
L’un des membres du conseil d’administration a découvert l’application Socie. J’avais déjà créé moi-même une communauté WhatsApp, car la création d’un nouveau site web prend beaucoup de temps. J’ai rapidement mis en place la communauté WhatsApp pour que les gens puissent se retrouver. Dans WhatsApp, bien sûr, les conversations vont dans toutes les directions. Il y a de nombreux problèmes, mais j’ai remarqué qu’il était nécessaire d’établir un contact. C’est alors que j’ai commencé à regarder l’application Socie.
J’ai lu tous les cas et j’y ai vu une excellente solution pour mieux gérer la vie privée. Vous pouvez poser vos questions dans un environnement sûr et privé. À mon avis, c’est le facteur le plus important. Il s’agit en fait d’un défaut héréditaire. Par exemple, dans une famille comptant cinq enfants adultes, il peut être conseillé à chacun de retirer l’estomac. Chacun gère cela de manière très différente. Pour certains, c’est comme une bombe à retardement et ils veulent donc être opérés tout de suite, tandis que d’autres diront : “Je suis très athlétique et jeune et je veux d’abord faire des examens de l’estomac”. Cela peut créer des tensions au sein de la famille, surtout si vous n’avez pas eu de contact avec certains membres de la famille depuis longtemps, par exemple. En outre, cela concerne votre santé et vous vous demandez rapidement : “Comment le dire à mes enfants ?”. Parfois, il n’est pas possible de se rencontrer.
Contact sûr avec les autres
L’avantage de l’application Socie est qu’elle vous permet d’entrer en contact avec d’autres personnes. Si cela vous dérange que votre frère/sœur lise avec vous, vous pouvez en discuter avec quelqu’un d’autre. Je souhaite mettre en place une plateforme permettant à toutes ces personnes de se rencontrer. Nous sommes maintenant un conseil d’administration composé de quatre personnes. Et je voudrais que nous cessions de jouer un rôle actif dans ce domaine et que nous laissions les gens le faire eux-mêmes. Chacun a ses propres besoins. Lorsque vous êtes diagnostiqué, vous devez d’abord digérer cette nouvelle. Vous entrez dans différentes phases. Vous ne souhaitez pas immédiatement obtenir des informations sur la vie après une gastrectomie après le diagnostic. Par exemple, vous voulez d’abord savoir ce que signifie le fait d’opter uniquement pour des contrôles de l’estomac. Les informations devraient vous parvenir par étapes. Vous pouvez régler cela dans l’application Socie en créant différents groupes. Il existe par exemple un groupe “Vivre sans estomac”. On y échange des conseils. Mais il existe aussi un groupe pour les jeunes adultes.
Ils ont encore une vie devant eux et veulent encore construire leur carrière, par exemple. Ils s’intègrent alors mieux dans un groupe de pairs.
Pourquoi avez-vous décidé de déployer une application ?
Le site était en sommeil, mais surtout, il n’existait pas de plateforme à bas seuil pour les contacts mutuels. Le site web a déjà été amélioré, mais il est davantage destiné à la communication externe. Lorsque les personnes sont diagnostiquées, elles viennent sur le site. Mais pour vos questions individuelles, vous avez besoin d’un environnement sûr et privé. Sur cancer.co.uk, vous disposez également de nombreuses options, mais il s’agit d’un site plus public et plus général. Cette maladie est très rare, ce qui vous donne envie de parler à des personnes qui sont dans le même cas que vous. Vous ne voulez pas seulement parler à quelqu’un qui a un cancer du sein, mais plutôt à quelqu’un qui a un cancer du sein et en plus l’anomalie génétique. Vous les trouverez chez nous.
Nous venons de lancer l’application Socie. William de Socie nous a fait une bonne démonstration. Nous avons ensuite configuré l’application. Ensuite, nous avons commencé à inviter activement des personnes. Nous avons maintenant 80 personnes (patients) dans l’application. Ils sont soit eux-mêmes porteurs de l’anomalie génétique, soit partenaires ou voisins d’une personne atteinte de l’anomalie génétique.
Notre propre environnement sécurisé
Plus important encore, nous avons lancé l’application Socie parce qu’il s’agit d’un environnement sûr. Personne d’autre ne peut entrer. C’est également ainsi que l’application est configurée. Les personnes qui en font partie ne peuvent pas inviter n’importe qui. Ils peuvent envoyer un lien à leur famille. Les utilisateurs accèdent ensuite à un formulaire dans lequel ils doivent indiquer qui ils sont et pourquoi ils souhaitent figurer dans l’application. Êtes-vous vous-même atteint de l’anomalie génétique ou êtes-vous un membre de votre famille ou un voisin ? Il s’agit évidemment d’une base de confiance, mais nous partons du principe que c’est vrai. Cela nous permettra également d’avoir une meilleure idée du public cible..
Comment s’est déroulée la mise en place de l’application Socie ?
Cela s’est passé très vite. J’ai assisté à une présentation de William sur Socie. William a ensuite créé une application de démonstration et je lui ai demandé de faire quelques ajouts supplémentaires. Il l’a intégré. Il s’agissait alors d’une présentation très agréable et bien organisée au conseil d’administration. Je suis consultant en communication et j’ai été webmaster pour plusieurs entreprises dans le passé. J’ai l’habitude de créer des sites web. Vous devez vous y plonger et le faire. Si vous avez cette dextérité, cela va vite. J’ai ensuite mis en place la démo et j’ai invité le conseil d’administration à constituer un groupe test. Ensuite, vous voyez immédiatement quelques défauts. Ils sont ensuite faciles à ajuster. Nous avons lancé une petite discussion dans l’application, ce qui vous permet de recevoir des notifications, etc. Nous avons donc été bien préparés et intégrés à l’App. Ensuite, nous avons commencé à inviter activement des personnes.
Comment s’est déroulé le lancement de l’application Socie ?
Nous avons commencé à communiquer avec tous les canaux dont nous disposons. Sur FaceBook, dans la newsletter et via WhatsApp. Sur WhatsApp, nous avons indiqué que nous allions quitter WhatsApp et passer à l’application Socie. Immédiatement, un certain nombre de personnes ont commencé à changer et la communauté s’est remplie.
Quelles ont été les premières réactions à l’application Socie ?
Nous avons créé un groupe “Présentez-vous”. Le conseil d’administration l’avait déjà fait lui-même. Par conséquent, les gens s’y reconnaissent et sont eux-mêmes motivés pour raconter leur histoire. Ce groupe est allé très vite. Très bien. Les gens se sont reconnus. Ce groupe déclare également : “C’est bien que cette communauté existe”. C’est aussi le seul endroit où ils se retrouvent. Vous avez des contacts avec votre médecin, mais pour le reste, c’est difficile. Dans l’application Socie, vous pouvez également être très passif. C’est parfois très agréable. Il suffit de lire les histoires et de les traiter.
Qui gère ou exploite l’application Socie ?
Je suis le seul administrateur. Nous avons un autre administrateur, mais il est plus passif. J’ai déjà beaucoup d’idées sur l’avenir, mais nous n’en sommes qu’au début. Je me débrouille aussi très bien tout seul maintenant. Bientôt, je veux partager la gestion. Mais les plans sont déjà dans ma tête. Nous les mettrons en place en temps voulu. Pour l’instant, tout va bien.
Qui utilise l’application Socie ?
Les patients et certains partenaires. Pour l’instant, nous nous concentrons sur les patients. Ce sont eux qui ont les besoins les plus importants. Je discute avec le conseil d’administration de ce que nous pouvons faire pour les partenaires à l’avenir. En particulier si vous avez subi une ablation de l’estomac, votre régime alimentaire est complètement différent, ce qui a un impact important sur votre famille. Les partenaires peuvent faire bon usage de ce soutien. À l’avenir, nous aimerions réaliser un projet pour les proches. Et aussi pour les jeunes adultes, que l’on trouve rarement dans l’App aujourd’hui. Pour l’instant, nous ne savons pas comment atteindre au mieux ce groupe. Ils veulent vivre une vie normale et ne pas être trop confrontés à l’anomalie génétique.
Que faites-vous pour que l’application Socie reste pertinente ?
J’ai beaucoup d’idées, mais cela implique du bénévolat et les gens ont peu de temps. En outre, les volontaires sont généralement ceux qui présentent l’anomalie génétique et ne sont donc pas toujours en bonne santé. Nous devons établir des priorités. Cela se fait étape par étape, à un certain rythme. Nous ne sommes pas une entreprise commerciale et les choses avancent donc lentement. Garder l’application active reste cependant un défi. Nous pensons qu’il est très important que les personnes concernées aient accès à l’information. L’application est gratuite. L’argent ne doit pas être un obstacle. Nous avons des donateurs et une subvention. Mais comment les faire entrer dans l’application et comment maintenir l’application en vie reste un défi.
Nous commençons cependant à élaborer des plans. À l’automne, nous prévoyons de présenter l’application lors de la réunion nationale. Nous voulons utiliser l’application de manière interactive, par exemple en publiant immédiatement des photos en direct dans l’album photo de l’application. En outre, j’aime le fait que vous puissiez voir où chacun habite sur la carte des Pays-Bas. C’est très pratique pour notre fondation, car les patients vivent dans tout le pays. Vous pouvez consulter la carte pour vous faire une idée de l’endroit où vivent les autres. Pour ce faire, chacun doit toutefois indiquer son adresse. Lors de la réunion nationale, il est prévu que les participants remplissent le formulaire sur place à l’aide de l’application Socie et qu’ils le montrent immédiatement en direct. De cette manière, il est immédiatement interactif.
Que pensez-vous de l’utilisation de l’application Socie jusqu’à présent ?
Que propose l’application Socie ?
Comprendre les histoires des patients et leurs différences. Mais aussi ce qu’ils rencontrent dans leur vie quotidienne et comment nous pouvons les anticiper. Il s’agit également d’une approche discrète. Ils peuvent se retrouver sans avoir à s’approcher du tableau. En outre, du point de vue du conseil d’administration, le contact direct avec nos patients, pour lesquels nous nous engageons, est très agréable. Nous travaillons en bonne intelligence avec les médecins. Ils ne sont pas autorisés à nous communiquer les coordonnées des patients. Nous aimerions que toutes les personnes aux Pays-Bas qui ont cette anomalie génétique soient inscrites dans l’application Socie afin que nous puissions les servir.
Quelle est, selon vous, l’option ou la fonction la plus utile de l’application Socie ?
La carte des Pays-Bas, où vous pouvez voir où vivent les patients, est très intéressante. Par exemple, nous aimerions organiser des soirées régionales et, de cette façon, vous pouvez facilement voir où les gens vivent (à condition qu’ils remplissent leurs coordonnées). C’est encore trop peu fait. Il se peut que nous devions donner plus de conseils à ce sujet, en fournissant des instructions, par exemple.
En outre, le groupe “Présentez-vous” est très agréable. Les gens décident de ce qu’ils partagent sur leur vie avec cette anomalie génétique, mais en tant que consultant en communication, je peux me faire une idée rapide du groupe cible. Je vois beaucoup de potentiel dans l’application, mais il faut y consacrer plus de temps.
Recommanderiez-vous l’application Socie à d’autres organisations ?
Oui, absolument. En fait, je l’ai déjà recommandé à l’association de propriétaires à laquelle j’appartiens. En effet, je possède une maison de vacances dans un parc doté d’une EO. Ce conseil s’est également heurté à certaines questions, telles que : comment partager des documents, comment mener une enquête, etc. J’ai ensuite mis en place une application de démonstration dans un environnement de test. Ils ont tout de suite été très enthousiastes. Auparavant, nous utilisions WhatsApp, mais cela devenait trop compliqué. (Lisez notre blog sur les différences entre Socie et WhatsApp ici).
Je vois également la valeur ajoutée pour les associations de patients. Si vous n’utilisez que WhatsApp, en tant que patient, vous êtes constamment confronté à votre maladie. Ce n’est pas le cas de tout le monde. Avec l’application Socie, c’est une décision consciente d’ouvrir l’application pour informer ou communiquer.
